Всесвітній День людей із синдромом Дауна

21 БЕРЕЗНЯ - ДЕНЬ КОЛЬОРОВИХ ШКАРПЕТОК І СОНЯЧНИХ ЛЮДЕЙ

Міжнародний день людини з синдромом Дауна отримав свій офіційний статус завдяки ініціативі Міжнародної (IDSA) та Європейської (EDSA) асоціацій Даун Синдром на VI міжнародному симпозіумі з питань синдрому Дауна.

Вперше він відзначався у 2006-му році, а в грудні 2011-го року Генеральна Асамблея ООН запропонувала відзначати цей день усім державам і міжнародним організаціям, аби підвищити рівень поінформованості суспільства про синдром Дауна і звернути увагу на необхідність поліпшення якості життя та інтеграції у суспільстві людей з СД. 

День і місяць для цієї події були обрані зовсім не випадково — вони символічно позначають природу синдрому Дауна: мова йде про 3 (замість 2-х, як зазвичай у людини) копії 21-ї хромосоми.

Аби привернути увагу до інакшості, однак не меншовартості, людей з синдромом Дауна по всьому світу в цей день проходить акція "LOTS OF SOCKS". Долучитися до неї просто: треба одягти різнокольорові, непарні чи просто яскраві шкарпетки. Таким чином ви продемонструєте свою солідарність з людьми з непарною хромосомою, й водночас звернете на себе увагу перехожих, зрозумієте, як це — бути не таким, як більшість.

Щороку асоціація Down Syndrome International закликає друзів з усіх країн приєднатися до всесвітнього флешмобу й показати, яку важливу роль відіграють люди з синдромом Дауна в нашому суспільстві. Зробити це можна просто розмістивши більш детальну інформацію про синдром Дауна або фотографії, повідомлення, цитати друзів в соціальних мережах, використавши при цьому хеш-теги #MyFriendsMyCommunity та #WDSD.

У свою чергу, італійська організація CoorDown запустила соціальну кампанію за участю голлівудської знаменитісті Олівії Вайлд і 19-річної американки на ім'я Анна-Роуз Рубрайт, закликаючи глядачів до обговорення проблеми упередженості у ставленні до людей з синдромом Дауна.

Що потрібно знати про синдром Дауна пересічній людині

Це найчастіше генетичне відхилення у світі. Його не можна "вилікувати", ним неможливо "заразитися", адже це не хвороба. Однак у людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їхнього життя в середньому, менша, ніж у інших.

Кожна 700-а дитина у світі народжується з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, їх здоров’я, шкідливих звичок, харчування, достатку, освіти, кольору шкіри чи національності. Хлопчики та дівчатка народжуються з однаковою частотою. Батьки при цьому мають нормальний набір хромосом (каріотип).

Дітям із синдромом Дауна, дійсно, складніше розвиватися, ніж їхнім звичайним одноліткам. Але за підтримки сім'ї та допомоги фахівців вони, як і інші малюки, вчаться ходити і говорити, читати і писати, малювати і кататися на велосипеді, займатися музикою і спортом, отримують освіту. І звичайно, вони здатні дружити, захоплюватися, закохуватися, бути щасливими і робити щасливими інших.

 Як і будь-хто з нас, кожна людина з синдромом Дауна — унікальна. У неї свій характер, свої можливості, свої інтереси. Людина з синдромом Дауна може стати відомим спортсменом, актором, художником, бізнесменом, або просто вашим другом, сусідом, знайомим. І, без сумніву, така людина гідна поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, не знайомі нам з вами.

В Україні, на жаль, проблеми навчання, розвитку, працевлаштування людей з синдромом Дауна здебільшого залишаються внутрішньою турботою їхніх родин. Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства. Однак з 2003-го року розпочала свою діяльність Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром", заснована батьками дітей з СД, яка долає кордони і перешкоди українських реалій, аби зробити кращим життя людей з синдромом Дауна.

Один з найвагоміших проектів ВБО "Даун Синдром" —  “Перспектива 21/3”, який має на меті створення реальних можливостей для дітей з синдромом Дауна та інших дітей з порушенням розумового розвитку у трьох сферах життя: навчання, працевлаштування та самостійне життя.

Дізнатися більше про роботу організації ВБО "Даун Синдром", про її успіхи, актуальні заходи та нагальні потреби ви можете на сайті: downsyndrome.org.ua

А про те, які саме переспективи є у людей з трисомією 21-ї хромосоми, розкажуть натхненні приклади найуспішніших людей з синдромом Дауна:

Стефані Ґінз

Перша відома акторка з синдромом Дауна в історії кінематографа. Фільм за її участю "Дуо" 1996-го року, де вона, до речі, зіграла хлопчика, став сенсацією і отримав безліч нагород, серед яких, премія Американської кіноакадемії, премія Чиказького міжнародного кінофестивалю, нагорода Wasserman за кращу кінематографію, нагорода компанії Warner Brothers і Мартіна Скорсезе. Згодом Стефані стала доктором медичних наук, отримавши ступінь в Університеті Уолтера Джонсона в Бетесді, штату Маріленд. Під час навчання Стефані також знімалася в рекламі та грала в декількох театральних постановках.

Карен Гаффні

Керує некомерційною організацією, котра допомагає адаптації в суспільстві дітей з обмеженими можливостями, зокрема, з синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, вона стала першою людиною з синдром Дауна, котра зуміла переплисти Ла-Манш. Після цього Гаффні встановила ще декілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор. Також вона отримала диплом почесного доктора Університету Портленда, штат Орегон.

Пабло Пінеда

Іспанський актор, який отримав у 2009 році "Срібну мушлю" кінофестивалю в Сан-Себастьяні за кращу чоловічу роль у фільмі "Я теж". Він мешкає в Малазі, де працює в муніципалітеті, а також викладає. У Пабло є декілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв, а також диплом в галузі педагогічної психології. Коли він повернувся в Малагу з Сан-Себастьяна, де отримав кіно-приз, мер міста Франсіско де ла Торре вручив йому нагороду "Щит міста".

 

Раймонд Ху

Відомий каліфорнійський художник. У своїх роботах він використовує делікатну китайську техніку - нанесення малюнків тушшю та аквареллю на рисовий папір. Найчастше Реймонд звертається до портретів тварин: левів, тигрів, ящірок, слонів, риб, черепах і собак. Його роботи присутні у колекціях поціновувачів мистецтва по всьому світу.

Джеймі Брюер

Акторка, найбільш відома за роль у серіалі "Американська історія жахів". Стала першою дівчиною з синдромом Дауна, що з'явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week у Нью-Йорку. Також Джеймі захоплюється живописом і є цивільною активісткою.

Тім Харріс

Успішний ресторатор. Йому належить Tim's Place — "найдоброзичлівіший ресторан у світі", що пропонує відвідувачам, окрім традиційних страв, безкоштовні обійми Тіма. З моменту відкриття ресторану в 2010-му році Тім обійняв більше 60,000 людей з 38 країн світу.

Мігель Томасін

Гуру експериментальної музики. Він грає на барабанах і очолює аргентинський гурт "Reynols". Також світ побачили два його сольні альбоми: перший був запакований в шкарпетки, а другий носив назву "Інтерв'ю з самим собою". Мігель регулярно виступає в школах і центрах для дітей з особливими потребами, де виконує власні пісні та кавер-версії пісень відомих рок-музикантів.

Паула Саж

Шотландська знаменитість. Вона знялася в декількох фільмах (за роль у британській стрічці "Після життя" отримала премію BAFTA в категорії "Кращий дебют в кіно"), професійно займається нетболом і стала успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам — "Ann Craft" і "Mancap".

Рональд Дженкіс

Успішний музикант і композитор. Рональд почав грати на піаніно в чотири роки. У 17 років він вже викладав свої ролики на Youtube під псевдонімом Big Cheez. Тоді ж вийшов його перший альбом — Straight Laced by Fish. Його відео в мережі швидко набули популярності, але переломним моментом стало запрошення від спортивного сайту ESPN.com записати тему для подкасту. Через рік у Рональда вийшов перший студійний альбом Ronald Jenkees.

Маделін Стюарт

Австралійська модель, яка пройшла чималий шлях для свого юного віку, аби досягти мрії — потрапити у світ моди. До 2015 року Медді знімалася тільки для реклами одягу та глянцевих журналів, але минулого року була запрошена на показ літньої колекції FTL Moda і стала зіркою Нью-Йоркського Тижня моди.